CSSJD E UFSJ promovem 1º Simpósio de Doenças Raras do Centro-Oeste de Minas Gerais

Evento foi realizado no Auditório do Campus Centro-Oeste da UFSJ, em Divinópolis, e reuniu acadêmicos, médicos e profissionais da área

O Complexo de Saúde São João de Deus e a Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ), realizaram na última sexta-feira, dia 14 de outubro, o 1º Simpósio de Doenças Raras do Centro-Oeste de Minas. A ação foi realizada em parceria com a Companhia Farmacêutica Takeda e o Laboratório Biogen, reunindo acadêmicos, médicos e profissionais da área da saúde de Divinópolis e região no Auditório da Universidade Federal de São João del-Rei – UFSJ, Campus Dona Lindu. O município de Divinópolis foi representado pelo Diretor de Atenção Secundária da Secretaria Municipal de Saúde, Elbert Eddy. 

O evento contou com a palestra do Coordenador do Serviço de Neurologia Infantil do Hospital Infantil João Paulo II - HIJPII - FHEMIG, Neurologista Infantil da Santa Casa de Belo Horizonte e Responsável pelo ambulatório de doenças raras do HIJPII, Dr. André Vinícius Soares Barbosa, que destacou a importância da conscientização sobre os sinais e sintomas, além da importância do diagnóstico precoce nas mucopolissacaridoses e AME (Atrofia Muscular Espinhal).

Segundo o Coordenador Médico da UTI Neopediátrica do CSSJD, Dr. Júlio César Veloso, a iniciativa de abordar o tema surgiu após perceber que alguns casos que chegavam à instituição não se enquadrarem em alguns diagnósticos ou recebiam diagnósticos genéricos. “Nós temos vários ambulatórios de acompanhamento de pacientes de alto risco, e em um desses ambulatórios, que funciona no Instituto Helena Antipoff nos chamou a atenção pelo diferencial dos pacientes que chegavam para a nossa equipe. Alguns não se enquadravam nos diagnósticos, outros com diagnósticos genéricos sobre paralisia cerebral ou autismo, e me despertou sobre a possibilidade de pesquisar sobre esses casos que não eram investigados. A partir daí, procurei as autoridades competentes para que pudesse mobilizar esse olhar sobre as doenças raras, que são patologias tratáveis quando descobertas precocemente, dando uma outra qualidade de vida aos pacientes”, acrescentou. 

Questionado sobre a possibilidade do Complexo de Saúde São João de Deus ser uma referência para atendimento a essas crianças, Dr. Júlio destacou a necessidade da parceria junto aos entes públicos, para que seja criado um Centro de Referência, no qual o CSSJD seja o responsável por acolher essas famílias. “A princípio, havia pensando na criação de um ambulatório, que é algo mais simples. Mas a situação é tão complexa no âmbito dessas doenças raras, que surgiu uma discussão sobre a criação de um Centro de Referência de Doenças Raras. E para que se tenha esse centro, é preciso de um hospital, sendo o Complexo de Saúde São João de Deus, uma instituição que nesse momento tem total competência de acolher esses pacientes para dar início ao tratamento deles”, avaliou.

O Complexo de Saúde São João de Deus agradece à UFSJ, a Companhia Farmacêutica Takeda e o Laboratório Biogen pela parceria na realização deste evento, que além de ampliar o debate acerca deste tema, evidenciou a importância dos cuidados com as doenças raras, bem como a necessidade de uma assistência de qualidade a esses pacientes.